יום הפרקינסון העולמי: 7 מליון חולים, מתוכם 20 אלף בישראל
מדי שנה, ב-11 באפריל, חל יום הפרקינסון העולמי כדי לעורר מודעות למחלה קשה זו, שטרם נמצא לה מרפא. למרות שבעולם ידועים כ-7.4 מליון חולים, אפילו הסיבה למחלה זו עדיין אינה ידועה למדע.
מאת אלון אהרונוב, מנכ”ל זכותי
ד”ר ג’יימס פרקינסון (1755-1824) היה זה שגילה את המחלה, שקרויה על שמו, בשנת 1817. חולי פרקינסון מאבדים את תאי המוח המייצרים דופמין, חומר כימי חשוב לתפקוד המוח, בעיקר לאיזורים האחראים על תנועה.
למרות שמדובר במחלה נוירולוגית (עיצבית) כרונית, הדרגתית וחשוכת מרפא, למחלת פרקינסון יש טיפול תרופתי שמסייע בשליטה על חלק מן התסמינים, ולנהל אורח חיים סביר בחלק מהמקרים. לטיפול התרופתי מתלווים פיזיותרפיה, תרפיית דיבור ועוד.
תסמיני מחלת פרקינסון מתגלים לרוב בגיל 50 ומעלה. הגיל הממוצע לגילוי המחלה הוא 58. עם זאת, כ-1 מתוך 20 חולים מאובחנים לפני גיל 40. יש מעט יותר חולים גברים מנשים.
למחלה יש קשר תורשתי, שכן 15-25 אחוזים מן החולים גילו שיש להם קרוב משפחה חולה פרקינסון. מי שבמשפחתו יש חולי פרקינסון, יש לו סיכוי של 2-5 אחוזים לחלות בפרקינסון בעתיד.
בעולם כיום קיימים כ-7.4 מליון חולי פרקינסון, על פי הערכות לשנת 2013. לפחות 4 מיליון חולים כבר אובחנו. ההערכות מדברות על עלייה של 28% במספר חולי פרקינסון, שיאובחנו עד שנת 2020.
בארה”ב אובחנו כ-1.5 מליון חולים, וכ-50 אלף מקרים מתגלים שם מדי שנה. באנגליה אובחנו כ-127 אלף חולים. בישראל אובחנו כ-20 אלף חולים. הסבירות לפתח פרקינסון היא בערך 1 ל-500.
עמותת פרקינסון בישראל הוקמה ב-1993 ומסייעת לחולים ובני משפחותיהם. לעמותה כ-10 סניפים ברחבי ישראל. העמותה מפעילה שירותים תומכים, מפעילה מערך הסברה, מספקת מידע למיצוי זכויות החולים, משתפת פעולה עם גופי מחקר ופועלת להכללת טיפולים חדשניים למחלה בסל הבריאות.
חולי פרקינסון סובלים מיחס חברתי מזלזל ופוגעני. התסמין הידוע ביותר של פרקינסון הוא רעד, שרירים נוקשים ותנועה איטית. הם נתקלים בחשדנות, אפליה, תוקפנות ולגלוג. חלקם מתביישים לצאת מן הבית או להיראות בציבור. חולה פרקינסון עלול להתקשות באכילה עצמאית, לבישת בגדים, שימוש בטלפון או מחשב.
ארגונים ועמותות בנושא מחלת פרקינסון משתמשים בסמל מיוחד: פרח צבעוני (טוליפ) אדום. הסמל הומצא ב-1980 על ידי חולה פרקינסון הולנדי חובב פרחים, שהקדיש אותו לד”ר פרקינסון, מגלה המחלה.
השנה הסכים המוסד לביטוח לאומי להכיר לראשונה במחלת פרקינסון כמחלת מקצוע, במקרה ספציפי של מנהל תחנת כוח במפעל “נילית” במגדל העמק, שנחשף לחומרים רעילים ומסוכנים. הביטוח הלאומי אישר לו קצבת נכות.
