יום המודעות לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית

הידעתם שה-12 במאי הוא יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית?

אל תרגישו רע, רוב בני האדם בעולם עדיין אינם יודעים זאת. ואיך אפשר להאשים אותם? אנחנו, החולים, לא מדברים על זה אף פעם.

התחיל לרוץ ברשת איזה מכתב של ילד שמדבר על אמו הסובלת מפיברומיאלגיה, וחשבתי שאולי כדאי שלא ניתן רק לקרובים שלנו לדבר עלינו, אולי כדאי שגם נדבר על זה בעצמנו, ואולי, רק אולי, ה-12 במאי יהיה יום שאנשים באמת מודעים אליו.

פיברומיאלגיה, או בעברית – דאבת השרירים הכרונית (אני כבר לא יודעת איזה שם נשמע פחות מאיים), היא תסמונת בה החולה סובל מכאבים כרוניים בכל הגוף (שרירים, מרפקים וכו’). בנוסף, החולים נוטים לסבול גם מקשיים בשינה, עייפות, מעי רגיז, כאבי מחזור קשים (לנשים שבינינו) ועוד תסמינים שונים. אני יכולה להמשיך להסביר פה על הכל, אבל את כל המידע הזה אתם מוזמנים לקרא באתרים השונים שמתעסקים בתחום, גוגל ממש חכם בנושא, האמינו לי. לכן, ההסבר הכי פשוט הוא זה: כואב לי בכל הגוף, ולפעמים כואב לי יותר.

את הסיבה לכאב שלי לא תוכלו למצוא בבדיקות דם, וגם לא בצילומי רנטגן, זה יותר מורכב מזה. אתם תסתכלו עלי ולא תבינו למה לפעמים אני הולכת לאט ולמה המדרגות הן השטן מבחינתי. אתם עלולים לחשוב שאני “עצלנית”, ושאני בוחרת לא להתאמץ. אבל אתם לא תראו את הבקרים שאני נלחמת לקום מהמיטה, או את הימים שבן זוגי צריך לעזור לי להתלבש כי אני לא מצליחה להרים את הידיים מרוב כאב.

אתם לא תשמעו ממני על התסכול שמביא איתו חיפוש עבודה שיכולה להתאים לי פיזית, או על האכזבה בגיל 17 כשהבנתי שהגוף שלי לא יהיה אותו הדבר. אתם לא תבינו למה כחלק מהפיזיותרפיה שלי אני צריכה לכתוב יומן על אירועים שאני מחשיבה כהצלחות, ולא תבינו למה הליכה ברצף של יותר מרבע שעה, ניקיון הבית לבד או עמידה באוטובוס נחשבים אצלי כהצלחה. אתם לא תבינו למה כל פעולה שאני עושה מחושבת מראש.

אולי אתם קוראים את כל מה שכתבתי עד עכשיו ומתחילים לרחם עלי, או לחשוב שלשם אני מכוונת, אבל האמת היא שאני בסך הכל רוצה להכיר לכם את המחלה שלי. זה הכל. כי נכון שאני יכולה לעשות פחות מרוב האנשים, אבל זה רק גורם לי ליצור סדר עדיפויות ולהילחם על הדברים החשובים, הדברים שגורמים לי לצאת מהמיטה כל בוקר.

מה שאני מבקשת זה שתהיו מודעים למחלה הזאת, ושתעזרו לי להעלות לה את המודעות אצל אחרים, כדי שאם אתם סובלים מתסמינים דומים ועברתם אין ספור בדיקות בלי תוצאות ברורות, תיבדקו אצל ראומטולוג; כדי שאם אתם חושבים שאנשים הם “עצלנים” כי הם לא עושים בדיוק מה שאתם יכולים, אולי זה בגלל שהם כואבים ואתם פשוט לא יכולים לראות את זה; כדי שאם במקום שאתם לומדים/עובדים אין נגישות לנכים – תלחמו עבורה; כדי שאם אתם סובלים מפיברומיאלגיה, ואתם מזדהים עם מה שאני כותבת, תספרו ותשתפו את הסיפור שלכם, שזו לא תהיה עוד מילה שמישהו שמע פעם וכדי שתזכרו שבני אדם הם מורכבים, ושהם הרבה יותר ממה שהם מציגים לעולם, עם או בלי פיברומיאלגיה.

אשמח אם תשתפו את הפוסט הזה ותעבירו הלאה,
תודה ושבוע נעים,
הדס.